Os surdos com Síndrome de Usher.

Não são considerados como parte de uma Identidade Surda, mas são um grupo de surdos específicos. São os surdos que têm problemas graves de visão, os surdos-cegos e os acometidos da Síndrome de Usher. Esta síndrome é de origem genética, com graus variáveis e associada à surdez. Presente no nascimento, a perda gradual da visão se inicia na infância ou na adolescência. A cegueira, parcial ou total, é causada pela retinose pigmentar. Uma característica marcante desta síndrome é a perda da visão periférica, das laterais, com somente a visão central permanecendo por mais tempo. Porém, como a perda é gradual, muitas vezes o surdo acaba cego e totalmente dependente de terceiros.

Somos dependentes da audição ou da visão para nos comunicarmos. Com a perda de ambos os sentidos, torna-se extremamente difícil a comunicação. Surdos que perdem a visão após aprenderem a Libras têm condições de se comunicar através do tato. Mas, o aprendizado inicial de surdos-cegos de nascença é muito complicado e não é o que vou abordar aqui.

Conheci, no meu trabalho junto aos surdos, seis surdos que tinham a síndrome. Porém, não havia um entendimento geral sobre o problema que os afetava, porque existem quatro tipos de Síndrome de Usher. Como estes seis apresentavam características diferentes, não associávamos a todos o mesmo problema. Quando um dos nossos colegas passou a ter dificuldades para trabalhar, devido a perda total periférica, procurei me informar melhor sobre o que estava ocorrendo com ele. Foi nesse momento que eu pesquisei e tomei conhecimento desta síndrome. Com auxílio do intérprete que trabalhava conosco, encaminhamos o colega para especialistas. A doença foi confirmada. Nosso colega tinha muita dificuldade de trabalhar, com digitação de dados (já não enxergava muito bem os dados no papel e consequentemente errava muito). Insistimos e o mesmo se aposentou por invalidez.

Com os demais colegas, não havendo a perda da qualidade do trabalho, só informamos que eles tinham um problema sério e que deveriam cuidar o quanto antes. Infelizmente, alguns consideraram que o problema não era a síndrome e sim problema visual. Eu explicava que não era a mesma coisa que miopia ou hipermetropia, que possibilita a correção com lentes. Um dos colegas não aceitou que tivesse esta síndrome (que ele nunca tinha “visto” falar). Mas, uma vez que já estávamos entendendo a doença, bastava sair do campo de visão central dele e perceber que ele não “encontrava” a gente, pois a visão periférica já estava comprometida.

Com o encerramento do trabalho junto aos surdos, não foi mais possível acompanhar estes colegas e a progressão da doença.

Estes são os nossos amigos surdos que enfrentam uma dificuldade ainda maior do que a simples surdez. Alguns insistem em caminhar sozinhos pela cidade, pegar ônibus, ir em associações. Porém, recusam o uso da bengala, que poderia ajudá-los bastante. Entre todos os diferentes tipos de surdez, identidades surdas e graus de deficiência, os surdos com Síndrome de Usher, são os que mais dificuldades enfrentam para continuarem sua convivência social.